-De acuerdo con datos estadísticos, en la entidad hay 240 mil personas con alguna de las 20 enfermedades raras reconocidas en el país

PODER LEGISLATIVO

Staff Crónica Hidalgo

Para visibilizar las enfermedades raras y concientizar sobre la importancia que tienen en la entidad, el Congreso de Hidalgo llevó a cabo un foro para conmemorar el Día Mundial de Enfermedades Raras a realizarse el próximo 28 de febrero.

En el lobby del Salón de Plenos del recinto legislativo, se dieron cita diferentes asociaciones civiles y fundaciones para dar a conocer información de los padecimientos de poca prevalencia.

La diputada y presidenta de la Comisión de Derechos Humanos y Atención de las Personas con Discapacidad, Michelle Calderón Ramírez, dio la bienvenida a los presentes y agradeció el interés para conocer más sobre las enfermedades raras.

En ese sentido, dio a conocer que desde las redes sociales del Congreso del Estado de Hidalgo ha sido colocada información sobre las enfermedades raras para que cada vez más personas conozcan sobre el tema.

Además, destacó que las instalaciones del Poder Legislativo son las únicas en la entidad en estar iluminadas con los colores: verde, azul, rosa y morado, como una forma de visibilizar las enfermedades raras.

Calderón Ramírez lamentó que en México no exista un censo de personas con enfermedades raras, solo hay cifras aproximadas otorgadas por las propias asociaciones civiles y fundaciones.

Al respecto, Josefina Pérez Rodríguez, presidenta de la Fundación María José Prader Willi, dio a conocer que existen siete mil padecimientos raros, de los cuales 8 por ciento de la población mundial la padecen.

En Hidalgo, dijo, hay 240 mil personas con alguna de las 20 enfermedades raras reconocidas en el país.

La Alianza por las Enfermedades de Hidalgo desde 2019 se ha acercado con autoridades locales para realizar diferentes foros informativos, formativos y de fortalecimiento para personal de salud, familias y pacientes, señaló.